A partir de agora, as crianças vítimas de AME (Atrofia Muscular Espinhal), que residam em Ipatinga, contarão com apoio total do serviço de saúde municipal. A garantia foi dada pelo prefeito Gustavo Nunes, que recebeu em seu gabinete as representantes da campanha Ame o Davi, vítima da doença, que além de rara é degenerativa. Este é o primeiro caso da doença registrado no município e o segundo na região. Durante a conversa que durou cerca de uma hora, as representantes Adriana Ribeiro e Darleide de Oliveira explicaram ao prefeito o caso da criança, a gravidade e suas necessidades para continuar o tratamento em casa, junto à família.
Segundo informações, Davi Souza Major foi diagnosticado com apenas cinco meses de vida e hoje, aos sete, encontra-se internado, em Belo Horizonte, no Hospital Infantil João Paulo II, o primeiro centro de referência em doenças raras de Minas Gerais. Para receber alta, é necessário que toda uma estrutura esteja disponível para manter o atendimento domiciliar.
Embora não possua os equipamentos necessários, o município, através do prefeito, já se comprometeu a providenciar toda estrutura e dar total suporte ao pequeno Davi, para que ele receba o tratamento domiciliar. “Solicitei à Secretaria de Saúde que não meça esforços para que o Davi receba todo o auxílio necessário para continuar o tratamento em sua casa, ao lado da família”, afirmou Nunes.
Para isso, uma equipe de multiprofissionais já está sendo montada e será encaminhada para a capital mineira onde receberá o treinamento necessário para prestar o atendimento adequado às pessoas com AME. Além disso, o município fará a aquisição dos equipamentos para o tratamento médico domiciliar, garantindo assim um atendimento de qualidade e humanizado à criança e sua família.
A representante da campanha Darleide de Oliveira falou sobre a luta e a importância do apoio da gestão municipal à causa. “A AME é uma doença cruel e a luta é muito grande. Em conversa com o prefeito foram expostas todas necessidades do Davi para ter o atendimento em nossa cidade, o que inclui várias terapias, profissionais da saúde e equipamentos, sendo o custo muito alto e fora das possibilidades financeiras da família. Por isso, o apoio da prefeitura é fundamental para garantir que os direitos da criança sejam atendidos, o que permitirá todo suporte e qualidade de vida”, explicou.
Sobre a doença
De acordo com o que preconiza o Ministério da Saúde, AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Não existe cura para a AME, mas existem tratamentos que podem ajudar a controlar a doença, dependendo do tipo e gravidade dos sintomas e inclui cuidados respiratórios, fisioterapia e controle nutricional.”