A família do pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, de apenas um ano e dez meses, moradores de Bom Jesus do Galho, vem lutando contra o tempo para levantar os recursos necessários para a compra de um medicamento que custa R$ 12 milhões e é considerado um dos mais caros do mundo. Ele sofre de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença que causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia progressiva. Essa enfermidade, que afeta aproximadamente uma em cada dez mil crianças e é a principal causa genética de morte em bebês, vem afetando a qualidade de vida de Rafael, que tem dificuldade em dormir, por causa das dores musculares; de se alimentar e até de respirar.
Até o diagnóstico, foi uma longa caminhada, com muitas consultas e exames até que, em dezembro, a família tomou conhecimento da doença que o filho tinha e iniciou a luta para aquisição do Zolgensma. Segundo especialistas, apenas uma aplicação já surte efeito contra a doença. Mas o remédio não é disponibilizado pelo SUS e precisa ser ministrado em crianças com até dois anos de idade. E a cada dia que passa, Rafael vai tendo mais neurônios comprometidos.
“Temos menos de dois meses para conseguir o Zolgensma”, observou Adriano Pelincari, pai do garoto, que para arrecadar o montante promove a campanha Ame o Rafa, desenvolvida nas redes sociais, vaquinhas online, rifas, dentre outras ações solidárias. Segundo ele, nesse movimento, cada um ajuda como pode. “Quem não tem como ajudar com recurso financeiro, oferta seu tempo, trabalho, faz rifa, compartilha a campanha nas redes sociais. Vamos intensificando as ações até conseguirmos o necessário para a aquisição do medicamento que vai devolver a vida que queremos para o nosso filho, brincando, tendo autonomia para se alimentar, para caminhar”.
Como ajudar
Efetuando depósitos bancários em uma das contas a seguir, em favor de Rafael Gonçalves Pelincari. CPF: 102.300.231-00
Banco do Brasil – 001
Agência 1009-X
C/C 116833-9
Bradesco – Banco 237
Agência 2107-5
C/C 22427-8
Itaú – Banco 341
Agência 7771
C/C 43563-8
Caixa Econômica – Banco 104
Conta Poupança
Agência 2296
806950467-4;
Nubank – Banco 260
Agência 0001
CPF 044.393.326-09
Chave PIX: CPF 10230023100
